Comunicazione tecnico scientifica per l’accertamento degli stati invalidanti correlati alla sclerosi multipla

L'INPS rende nota la Comunicazione tecnico scientifica, sviluppata congiuntamente con AISM e la sua Fondazione FISM e con il patrocinio della SIN e della SNO in aggiornamento della versione precedente del 2013 (recepita tra l’altro nell’ambito dei Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali per la sclerosi multipla emanati dalle regioni Veneto, Sicilia, Calabria ed Emilia Romagna).
La superiore comunicazione si prefigge l’obiettivo di mettere a disposizione dei medici e operatori presenti nelle Commissioni Medico Legali uno strumento operativo che, pur nella snellezza e facilità di consultazione, consenta una appropriata conoscenza delle problematiche rilevanti in materia di accertamento medico legale della sclerosi multipla (SM) in modo da favorire l’omogeneizzazione e adeguatezza dei criteri valutativi. Rispetto alla versione precedente questa comunicazione contiene elementi rilevanti anche ai fini della valutazione della disabilità a fini lavorativi ai sensi della L. 68/99.

LA VALUTAZIONE DEGLI STATI INVALIDANTI
Indicazioni per la corretta applicazione delle linee guida INPS
"Lo strumento principale per la valutazione degli stati invalidanti nella SM è la scala clinica EDSS (Expanded Disability Status Scale) che trova utilizzo diffuso nella SM per valutare la disabilità neurologica, prevedendo un punteggio che va da 0, cioè esame neurologico normale a 10 che corrisponde al decesso. Tali valori derivano dalla summa dei punteggi di disabilità di ogni singolo distretto funzionale (Funtional State Score -FS-; ognuno composto da diverse aree il cui grado di disabilità punteggio da 0 –non disabilità- a 4 -severa disabilità-)".
"Occorre tener presente che la scala EDSS tende ad enfatizzare le ripercussioni sulla deambulazione e a sottovalutare i disturbi cognitivi, la fatica primaria sia mentale che fisica, il dolore neuropatico e la funzionalità degli arti superiori. Di ciò è opportuno tener conto in presenza di documentati e rilevanti disturbi funzionali in questi ambiti, calibrando opportunamente la valutazione nei limiti dell’intervallo tra il minimo e il massimo del range previsto. In particolare, nel caso in cui la persona valutata abbia un valore EDSS inferiore a 6 – e in ogni caso dalla sola applicazione della scala EDSS scaturisca l’attribuzione di una percentuale di invalidità inferiore al 100% - dovranno essere valutati con particolare attenzione sulla base di specifica documentazione specialistica, i disturbi funzionali riguardanti la funzionalità degli arti superiori, la fatica e i disturbi cognitivi, il dolore neuropatico, anche ai fini del riconoscimento dell’indennità di accompagnamento. La scala EDSS infatti, come detto, è molto utile e largamente utilizzata nella pratica clinica per monitorare l’andamento della malattia (variazioni di punteggio alla scala EDSS), ma sottovaluta alcuni disturbi, talvolta molto invalidanti, quali la fatica primaria, sia mentale che fisica.  
Tale disturbo, al contrario, come indicato nel paragrafo 2.5 della presente Comunicazione, è molto frequente nelle persone con SM, anche ad inizio di malattia e risulta essere spesso invalidante, con un notevole impatto negativo non solo sulle attività di vita quotidiana ma anche sull’attività lavorativa. Pur essendo un sintomo “invisibile” cioè di difficile evidenza esteriore, va attentamente considerato e valutato, al pari dei disturbi cognitivi e del dolore neuropatico, per l’incidenza che comporta sia sul grado di invalidità che sullo stato di handicap".
"Si sottolinea che essendo la Sclerosi Multipla una patologia complessa, caratterizzata dalla presenza di diversi sintomi e disturbi da cui derivano infermità plurime, l’EDSS può non risultare sufficiente e adeguata a valutare alcuni disturbi in essa non contemplati, quali, tra gli altri, la diplopia. Nello specifico tale disturbo visivo risulta essere inserito nella sezione delle linee guida riferite all’apparato visivo, presente a pagina 102. Pertanto disturbi contemplati in altre sezioni delle tabelle, ancorché non ricompresi nella EDSS, che possono comunque caratterizzare quadri della sclerosi multipla, dovranno essere oggetto di adeguate e specifiche valutazioni.
"Va sottolineato che nelle forme remittenti – recidivanti lo score EDSS misurato in fase di acuzie non potrà avere significato valutativo per l’ovvia carenza del requisito della permanenza; sarà necessario pertanto procedere o tener conto di valutazioni condotte in fase di remissione, tenendo comunque presente in sede di valutazione, il numero di ricadute presentate dalla persona negli ultimi 12 mesi, l’entità di queste e se si è verificato un recupero completo o parziale, in seguito a somministrazione cortisonica. Infatti l’importanza di una adeguata valutazione del numero di ricadute e del recupero completo o parziale successivo al trattamento farmacologico della ricaduta, è correlata al ruolo negativo che la sintomatologia della ricadute e gli eventuali effetti collaterali del trattamento della ricaduta (corticosteroidi) hanno sull’attività lavorativa ma anche sulle attività di vita quotidiana".

 Esonero dalle visite di revisione.
"La L.80 del 9/03/2006 e il D.M. 2 agosto 2007 prevedono la possibilità, per le persone che ne abbiano i requisiti, di essere definitivamente esentate dalle revisioni riguardanti lo stato di invalidità civile e di handicap. La Legge 80 del 9 marzo 2006 stabilisce: “i soggetti portatori di menomazioni o patologie stabilizzate o ingravescenti (...) che abbiano dato luogo al riconoscimento dell’indennità di accompagnamento o di comunicazione, sono esonerati da ogni visita medica finalizzata all’accertamento della permanenza della minorazione civile o dell’handicap”. Precisa poi che l’individuazione dell’elenco delle patologie e menomazioni rispetto alle quali sono esclusi gli accertamenti di controllo e di revisione viene demandata ad un decreto del Ministro dell’Economia e delle Finanze, di concerto con il Ministro della salute. Il successivo Decreto Ministeriale 2 agosto 2007 individua l’elenco di tali patologie correlato dalla relativa documentazione sanitaria richiesta per attestarle, che dovrà accompagnare la relativa richiesta di esonero. La Legge sulla semplificazione amministrativa  - Legge 11 agosto 2014, n. 114 prevede inoltre che venga garantito  l’esonero dalle visite di verifica o revisione per tutte le persone con disabilità stabilizzata o ingravescente, anche se non titolari di indennità di accompagnamento  (quindi a prescindere dalla  gravità) o di comunicazione.
Qualora la documentazione sanitaria non sia già acquisita agli atti dalla ASL o, qualora acquisita, non risulti completamente chiara, il paziente dovrà presentare documentazione idonea a comprovare la minorazione, compresa eventuale certificazione medica specialistica e/o esami diagnostici con relativi referti. Con riferimento a quanto sopra, si evidenzia che la Sclerosi Multipla non compare direttamente nell’elenco delle patologie di cui al Decreto Ministeriale bensì è possibile individuare alcuni punti che contemplano quadri sintomatici appartenenti alla malattia stessa, in modo  da prevedere pertanto l’esonero dalle visite di revisione per le persone con sclerosi multipla, che rientrino in uno dei punti individuati dal Decreto Ministeriale 2 agosto 2007. Si evidenziano di seguito  i 3 punti in cui può rientrare la situazione di una persona con SM.  In particolare, la certificazione medica specialistica dovrà indicare chiaramente la corrispondenza della sintomatologia presentata dalla persona con SM con uno o più dei punti presenti nell’elenco  (4, 8, 11) con particolare riferimento al punto 8 espressamente riferito a patologie e sindromi neurologiche. Ogni punto precisa attraverso quali strumenti e modalità il medico debba certificare l’appartenenza alla condizione indicata nel punto stesso.
4) Perdita anatomica o funzionale bilaterale degli arti superiori e/o degli arti inferiori, ivi comprese le menomazioni da sindrome da talidomide. Diagnosi della specifica condizione patologica causa di grave compromissione dell’autonomia personale. Valutazione funzionale della menomazione con descrizione della concreta possibilità o impossibilità motivata di utilizzo di protesi, ortesi e/o ausili.
8) Patologie e sindromi neurologiche di origine centrale o periferica, (come al punto 4). Atrofia muscolare progressiva; atassie; afasie; lesione bilaterale combinate dei nervi cranici con deficit della visione, deglutizione, fonazione o articolazione del linguaggio; stato comiziale con crisi plurisettimanali refrattarie al trattamento. Diagnosi della specifica condizione patologica causa di grave compromissione dell’autonomia personale. Valutazione prognostica. Valutazione funzionale: tono muscolare; forza muscolare; equilibrio e coordinazione; ampiezza e qualità del movimento; prassie, gnosie; funzioni dei nervi cranici e spinali; linguaggio; utilizzo di protesi, ortesi e/o ausili.
11) Deficit totale della visione. Diagnosi della specifica condizione patologica causa di cecità e conseguente grave compromissione dell’autonomia personale. Valutazione funzionale: visus naturale e corretto in OO (spento, motu manu, ombra luce); ERG e PEV destrutturati; campo visivo binoculare inferiore al 3%, indipendentemente dal residuo visivo in OO o diagnostica con neuroimmagini.
Per migliorare e uniformare le modalità certificative dei neurologi in vista delle visite medico legali di valutazione dell’invalidità civile, stato di handicap, disabilità a fini lavorativi AISM, insieme ad un gruppo di lavoro che ha visto la partecipazione di neurologi afferenti alle Società Scientifiche SIN e SNO, ha elaborato, a partire dal modello di certificazione neurologica elaborato nel corso del 2008, un nuovo modello di certificazione neurologica per facilitare l’attività certificative dei neurologi e renderle più adatte al tipo di visita medico legale che la persona con SM deve effettuare. Tale modello è stato implementato anche grazie alla sperimentazione dello stesso in alcuni Centri clinici italiani".
Va rammentato, inoltre, che per le persone con SM che abbiano una disabilità stabilizzata o ingravescente, anche se non titolari di indennità di accompagnamento o di comunicazione, e che rientrino in uno dei punti indicati dal DM 2 agosto 2007, sarà opportuno prevedere l’esonero dalle visite di revisione. 

INPS: Comunicazione tecnico-scientifica AISM e INPS per la valutazione degli stati invalidanti nella sclerosi multipla